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20個所のうち17箇所腫れていました

2017.01.29 (Sun)

みなさま

おとといブレストの大学病院のリウマチ内科で診察を受けてきました。

それが8時半の予約で、朝は身体が動かない私。
連れて行ってくれた病院付き添いのタクシー運転手で、今では友達のナディンヌが、
「車椅子に乗って!」と、病院から借りてくれたので、とても助かりました。
確かにあの状態では広い病院内を歩くのはもう無理無理・・・

そして診察の結果は・・・

特に手の晴れがひどく、両手の関節、20箇所のうち17箇所が腫れていると言われました。
手首から上で、毎回検査するのは、指の第2と第3関節。
でも親指には第2関節がないので、片手の指の関節は9箇所、そして手首を入れて10箇所になって、両手合わせて20箇所になります。

とにかく腫れていた関節は全て痛みがあったのですが、痛みがなくても腫れていた個所もあったようです。

これは今の写真ですが、今日はあまり腫れていません。
でも関節を触ると、まだプヨプヨしていて液が溜まっているようです。
多いのがこの写真のように、第2関節の左側が腫れて傷みます。
分かりますか?
一番変形するのが、両小指です。ボコっと“くの字”になってしまうんです。
DSC_0315.jpg


そう、そして悲しいことに、ステロイドが20mgに増量となってしまいました・・・
でも、それによって、3日目の今日はとても楽です。
これって素直に喜べないですよね・・・

今日は眠くなったので、また続きを次回に。
咳止めシロップを飲んだので、目が閉じそうです。。。

では、おやすみなさい。







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05:52  |  SLEとAPSとシェーグレン  |  Comment(0)

これがフランスの病院食

2016.11.07 (Mon)

みなさま

木曜日にアクテムラ6回目の点滴にブレスト大学病院に行ってきました。
診察やその他の話は次回にして、今回は病院食の画像をちょっと・・・

毎回採血のために朝食抜きだったので、病院へ着いて採血をしてからすぐに朝食を出してくれます。
・・・と言ってもバゲットとカフェだけ。まぁこれがフランスでの普通の朝食。
今回はヨーグルトが付いてて良かったなぁ。

既にバゲットを食べ終えてしまった後に撮った写真。
プレートがちょっと汚くてすみません。こぼしたりしました。はい。
DSC_0092.jpg


そしてお昼。この日はお肉だったけど、何の肉か不明。えっ牛肉?羊?複雑な味で何だか分からず・・・
更にささみよりパサパサしていて、シェーグレンの人には無理!
水飲んでも辛いので一口でギブアップしました。
更に添えてあったポテトもそのままじゃ無理で、結局メイン料理は食べられませんでした。
デザートのプリンがあって良かった。
IMG_20161103_122254.jpg


そんな訳で、午後はお腹がすいてつらかったなぁ・・・

今までの経験で言いますが、はっきり言ってフランスの大学病院食は・・・美味しくありません。







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05:21  |  SLEとAPSとシェーグレン  |  Comment(0)

日帰り入院の病室

2016.10.12 (Wed)

みなさま

先週は月に一度のアクテムラの点滴にブレスト大学病院へ行ってきました。

毎回この点滴を受けるためには、血液検査の結果を待ってからなので、朝の8痔から16時頃までかかります。
それでその日はいつも“日帰り入院”となるので、病室で過ごします。

エレベータを降りるとすぐに待合室で、ブルターニュの花、あじさいの絵が素敵に描かれてます。
DSC_0041_2016101222120246e.jpg


この日は朝焼けがとてもキレイでした。待合室から見た外の風景。朝の8時はまだこんなに暗いんです。
DSC_0040.jpg


採血が終わるとすぐ病室に案内してくれて、朝食を出してくれます。
その後に先生がこの部屋に診察に来てくれます。
病室は二人部屋で、いつも私が先で10時頃からもう一人来ることが多かったですが、彼女達は1日ではなく、長くても3時間ぐらいで帰ってしまいます。
先日は5回目で初めて1日中一人で過ごしました。
DSC_0043_20161012221202c9e.jpg



そしてグルノーブルの内科病棟では病室にはトイレだけで、シャワーはなかったのですが、ブレストの病院にはシャワーも必ずついていました。
この日帰り入院の部屋にも・・・
ごめんなさい。ピンボケですが。。。
DSC_0046.jpg


また、以前入院したグルノーブルの内科では二人部屋しかありませんでした。更に仕切りのカーテンも無しで、私にはそれが一番の苦痛でした。
でもブレスト病院の内科では全てではありませんが、一人部屋があるし、二人部屋では仕切りのカーテンがあります。
日本ほどカーテンが仕切って無いし、更にこの日はちょっと短くしていたけど、あると無しでは精神的に全く違います。
きっとみなさんもそう感じますよね?

私はノノを妊娠中に、ブレスト病院で一度の入院中に内科⇒糖尿病科⇒産婦人科、と移動させられましたが、ずべて個室でもちろんトイレ、シャワー付でした。

でもグルノーブル時代に流産で3回入院した時には、グルノーブルの大学病院の産婦人科は当時新築したばかりで、シャワー付のキレイな病室で過ごせました。

話は戻って日帰り入院の病室に来ると看護士さんが、
「はい、テレビのリモコン」と言って渡してくれます。
それと5回目にして気づいたのですが、病院のWIFIがあって病室でネットが出来たのです・・・
な~んだ、今まで面白くなくて訳のわからないフランスのTVを見ていたのに・・・(涙)
DSC_0044.jpg



この日帰り入院の病棟とは、この日でお別れ。
看護士さんたちとも、すっかり顔なじみになったので、ちょっと寂しいかな・・・
次回はリウマチ内科に行って、そこで最後の点滴を受けて今後を決めるらしいです。

でもまた継続する場合には、ここに戻るのかな?






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23:03  |  SLEとAPSとシェーグレン  |  Comment(0)

完全な薄毛です

2016.09.15 (Thu)

みなさま

脱毛にはずっとずっと悩まされてきました。
記事に何度もしたと思います。

もちろん医師に何度も相談しました。
皮膚科にもかかりました。
飲み薬も、ミノキシジル5%も処方してもらったし、美容室に勧められたエッセンスや、市販の高価な育毛剤もいくつ買ったことか・・・

でも私の場合、脱毛は当然起こりうることで、それは病気が起因なので何をやっても効果がありませんでした。

私のかかえているSLEでもシェーグレン→症状に脱毛がある。
ステロイド→副作用に脱毛。
アクテムラ→副作用に脱毛。(その後生えてこない脱毛らしい。)
数ヶ月前に止めたメトトレキサート→副作用に脱毛。医師によると、これは結構強いものらしい。

そして先月の診察でも医師に相談すると、更に更年期で起こるエストロゲン減少による脱毛も加わってきたのかな、と言われました。

ここ半年ぐらい前から特に毛が抜けるようになり、シャンプーの時に気持ち悪くなるほど毛がまとわりついていたし、掃除をしても掃除をしても、いつも私の髪の毛ばかり落ちていて自分でも掃除機をかけるのがイヤになっていました。

そしてちょっと手ぐしをしてもすぐに毛が抜けてしまっていたし、鏡をみると以前より頭皮が目立って、更に今まで感じなかったサイドの髪も・・・
また頭のどこを触ってみても、すぐに頭皮の感触があって、とても不安にはなっていました。
もうシャンプーの時に塗れた髪の毛は、何だか以前の半分になってしまったように感じていました。

怖かったのですが、苦労しながらノノに写真を撮ってもらいました。
ちなみにこれは後頭部です。


P1110051.jpg



完全な薄毛です。

脱毛があまりにも多くなって、どんな状態が鏡を使って自分で見ていたのですが、一人ではどうしても良く見ることが出来ないでいました。
Binbinにも何度か見てもらったのですが、彼は「うん、そうだね。」と言うだけだったんです。
以前にも言いましたが、彼は私が悪い状態であった場合、あまり詳しくは説明しません。
今回も女性が特に気にする髪の毛のことだったので、詳しく教えてくれなかったのだと思いました。

でも急にノノに写真を撮ってもらおうと思いついたんです。

自分でも予想をしていましたが、自分で見えない所は、こんな状態になっていました。

もう半年以上前から特に前髪は15cmぐらいの短い髪ばかりが多く生えていて(になってしまっていて)、もともとキレイな直毛ではなかったのですが、大きなウェーブがあるクセ毛ばかり目立つようになりました。
そのクセ毛は髪全体に広がっていますが、特に前髪に強く出ています。
ドライヤー後には、薄毛なのに、ライオンのようになります。

でも一つ幸いなことは、前髪以外はあまり薄毛が分かりません。
私は肩から20cmほどのロングヘアなので、長い状態で生えている髪が覆ってくれているので目立たなくなっているだけで、髪をかき上げたり、もし写真のように分けて見たら一目瞭然。こんなです。(涙)

でも脱毛が少し止まってきたみたいなんです。

私は、
「今のところは、もう抜けきった。」って感じで休止状態かな?と思っています。

もうこうなってしまったので、諦めて開き直ってしまいました。

そうそう、更に家のことのストレスも原因に加わってると思います。(笑)

とりあえず、もっと進んだら、また考えます。






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21:31  |  SLEとAPSとシェーグレン  |  Comment(2)

肺炎球菌ワクチン2回目と関節の変色

2016.09.02 (Fri)

みなさま

昨日、肺炎球菌ワクチンの2回目接種をBinbinにしてもらいました。
欧米では、65歳以上の高齢者には2回接種ですが、日本では去年父親が接種した時に1回で終わりだったような気がします。
(正確に言えば、1回目と2回目のワクチンはちょっと異なっています。)

私の場合は免疫低下があるので2回接種だったわけです。
昨夜注射をしたのですが、今朝から接種した肩が筋肉痛で腕を上げるのが大変です。

そして前の記事にあったように、8月は半分に来客があったので、やはり疲れました。
義母のことは大好きですが、それなりに気を使います。
そして昼食と夕食にきちんとした料理を作っていたので、毎日4時間以上は台所に立っていたし、
更に掃除、洗濯もあって、義母が帰った直後から家事を止めてソファーで横になってしまいました。

普段だったら、家事は無理せずにやりたい時にやるようにしていたのですが、
誰かが来てる時に、さすがにお皿も洗濯物も溜めるわけにはいかず、かなり頑張ってしまいました。
Binbinは「彼らのことは全然気にしなくて良いんだからね。」と言ったのですが、誰だってそうはいきませんよね~。

そして義母ジョエルが帰った後に気がついたら・・・
P1110112.jpg


親指の関節のところが、内出血をしたような紫色になっていました。
実際にはこの画像の色より更に濃い色でした。

実はこれ、以前から何度も起きています。
親指に限らず、指のどの関節にも現れます。
一度右指の2番目の関節が全部紫色になっていたこともありました。

でもこれ、いつもすぐに消えるんです。
普通の内出血だったら、紫色からちょっと緑や黄色っぽくなって、徐々に無くなっていくでしょ?
ちなみにこの親指の変色は2日で無くなりました。

そうなんです。内出血ではなくて“炎症”らしいです。
炎症が見えてる?ってことなんでしょうね。
(ごめんなさい、最近うちの“ドクター”はあまりにも忙しくて、病気に関して詳しく聞けないんです。
普段の会話もあまり出来ないような忙しさで、もちろん我が家にバカンスはありませんでした。)

私が参加しているフランスにあるSNSのシェーグレン患者のコミュニティでも、全く同じような写真を載せている人がいました。
彼女も一個所だけでなく、数箇所の関節が紫色になっていました。

もしかするとシェーグレンで見られる症状なのかもしれませんね。

次回の治験、アクテムラの点滴は来週火曜日です。

ではでは、みなさん。
良い週末を!





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